(Last Updated On: 21. august 2018)

Idealistisk stevnsbo står i spidsen for ny dansk patientforening

Flemming Steen Petersen er stadig i gang med genoptræning efter et års hårdt sygdomsforløb. (Fotos: Klaus Slavensky)

Hårlev: Flemming Steen Petersen fik en dødsdom for et år siden. I dag er han initiativtager til dannelsen af en dansk GBS-patientforening.

Han fik lammelser i benene over en nat i starten af august 2017, og næste dag var han lam fra tæerne til næsen og blev lagt i respirator på Roskilde Sygehus.

Minder om polio

GBS står for Guillain-Barré syndrom og er en sygdom, hvor kroppens immunforsvar angriber nerverne.

Minder en del om polio med den forskel at lammelserne kan aftage.

USA’s præsident Franklin D. Roosevelt havde sandsynligvis GBS, og den danske fodboldspiller Morten Wieghorst fik diagnosen i 2000 og kunne først spille igen et år efter.

Læge støtter forening

Dr. med. Søren Søndergaard, som er anæstesiologisk overlæge på Center for Planlagt Kirurgi, er tilknyttet den nye patientforening. Han oplyser, at 80 pct. af patienter med GBS kommer sig fuldstændigt, 5-10 pct. får svære motoriske gener, tre procent bliver kørestolsbrugere og tre-otte pct. dør.

– Med nogle fornuftige ambassadører for foreningen tror jeg kommende patienter kan få megen nytte og glæde af patientforeningen, siger Søren Søndergaard om Danmarks nye patientforening.

– Det er tanken, at patient og pårørende skal gøres bekendte med patientforeningen i forbindelse med indlæggelse på neurologisk afdeling via pjece eller indlæggelsessamtale, slutter Søren Søndergaard.

Kunne ikke tale i månedsvis

Flemming Steen Petersen mødte et sundhedsvæsen, som ikke var forberedt på denne specielle sygdom, der rammer omkring 100 danskere om året.

Han blev gennem flere måneder overført fra det ene sygehus til det andet og endte på Regionshospitalet Hammel Neurocenter, som samarbejdede med Regionshospitalet Silkeborg, og som kunne behandle en GBS-patient i respirator.

– Overflytningen husker jeg intet fra, og den første måned i Silkeborg er også væk, siger Flemming Steen Petersen.

Han fik en ballontube i halsen for at forhindre madrester i at komme i “den gale hals” og ned i lungerne. Det betød, at han ikke kunne tale i fem måneder.

– Det blev en meget stille periode, hvor jeg blev god til mundaflæsning. Og jeg kom til at sætte pris på stilhed, lyder det humoristisk fra Flemming Steen Petersen, som i den periode frabad sig besøg af andre end sin kone.

Vil udbrede viden om GBS

Først ved juletid 2017 kunne han trække vejret selv og begynde på genoptræning, men underarme, hænder og ben var stadig lammede.

Flemming Steen Petersen lægger ikke skjul på, at det var et hårdt forløb for både ham selv og familien. Fra lægen på Køge Sygehus, der blot anbefalede to Panodiler, over lægen, der fortalte familien, at man skulle indstille sig på, at han døde, til smertebehandling, som gav voldsomme mareridt.

Men hvorfor bruge kræfter på at lave en patientforening i stedet for at koncentrere sig om blot at blive helt rask?

– Du kan ikke gøre noget, mens du har sygdommen, men det kan jeg nu, lyder det fra ophavsmanden til den nye patientforening.

– Sygdommen skal være kendt, for når den rammer, bliver både patienten og de pårørende bange og chokerede. Det er vigtigt at få fat i tidligere patienter. Og det er nødvendigt at udbrede viden om GBS til pårørende, til praktiserende læger, til sygehuse. Fordi den rigtige behandling giver en god prognose for fuld helbredelse, siger Flemming Steen Petersen.

Mindeværdig fødselsdag

Flemming Steen Petersen er stadig præget af lammelserne. Den næsten 190 cm høje mand må bruge krykke.

Men det forhindrer ham ikke i at kaste sig over den kæmpeopgave, det er, at starte en landsdækkende patientforening.

Da han den 12. marts i år fyldte 76 år, fik han stemmen tilbage.

– De fjernede ballontuben og gav mig en såkaldt “prædikestol”, som er en høj rollator, og med den gik jeg mine første skridt i mange måneder, hen til mine fødselsdagsgæster, som blev meget overraskede over, at jeg sagde: “Velkommen”.

Både han selv og gæsterne var lykkelige over, at han også fik sit første rigtige “måltid” i fem måneder, nemlig en kop kakao og noget lagkage.

Fået nyt syn på livet

Flemming Steen Petersen er dybt taknemmelig for at være nået så langt i sin helbredelse, og han kan ikke stoppe med at sende en varm tak til Regionshospitalet Silkeborg og Hammel Neurocenters læger og sygeplejersker og til sundhedspersonalet på genoptræningscentret i Hårlev Sundheds- og Frivillighedscenter, hvor han kommer tre gange om ugen.

– Det har givet mig et andet syn på livet. Jeg har været utrolig aktiv i mit tidligere liv med arbejde i udlandet og egen virksomhed. Nu ligger det mig meget på sinde at bruge meget mere tid på familien og lære min kone at kende på en ny måde, kommer det stille fra Flemming Steen Petersen.

Store ambitioner

Tid er der dog også til den nystartede GBS-patientforening. Stevns Kommunes sundheds- og frivillighedscenter støtter med lokaler, pc og praktisk hjælp.

Ambitionerne er også store: En ny hjemmeside, www.gbspatientforening.dk, åbner til oktober med lægeartikler samt Flemmings og andres sygdomshistorier. Der skal trykkes 10.000 brochurer om GBS og afholdes to informationsmøder om året, et i Jylland og et på frivillighedscentret i Hårlev.

– Jeg håber også, at vi får etableret en besøgstjeneste til indlagte GBS-patienter, så de kan få styrke og inspiration til at leve videre.
sky

 

Skriv en kommentar